Jaká byla Konference perinatální paliativní péče 2022?

... a většina nám téměř obratem potvrdila svou aktivní účast. Přípravy na konferenci tak byly odstartovány. Velkou pomoc v úvodu nám nabídl člen Sekce pro etiku v paliativní péči ČSPM René Milfait, který díky znalosti německého prostředí zprostředkoval jednání s německou lékařkou Esther Schouten, ta ochotně přislíbila své vystoupení. René Milfait také jako první poskytl svou osobní záštitu a byl nám v řadě činností po celou dobu nápomocný. 

Naším prvním úkolem bylo najít vhodné prostory pro konání konference. Při návštěvě NH Hotelu Prague City jsme neváhali ani chvilku. Nádherné prostředí, servis, nabídka a profesionalita jednání nás okamžitě přesvědčily a věděli jsme, že tento hotel je pravým místem pro historicky první mezinárodní konferenci Dítěte v srdci. 

Podpořili nás

Měli jsme už jen jediné přání, aby konference svým obsahem byla přínosem pro účastníky, a ti mohli strávit příjemný den ve společnosti odborníků perinatální paliativní péče. To bychom nezvládli bez podpory našich partnerů a sponzorů:

 

Jak to celé probíhalo? 

Jak se „den D“ pomalu blížil, proměňovala se naše očekávání v celou škálu pocitů. Nadšení a radost střídala nervozita, aby vše po dobu konání konference klapalo. Čas utíkal a jednoho rána jsem se probudili do konferenčního dne. 

Ranní registraci pro více než 160 účastníků konference jsme otevřeli krátce po osmé hodině. Předsálí hlavního sálu se velmi rychle zaplnilo konverzujícími účastníky. Volná místa v sále pomalu ubývala, většina účastníků si se zájmem listovala obdrženými materiály. Prostorem se nesl přátelský duch, radost ze setkání a pohodová atmosféra.

Přesně v devět hodin zaznělo zvonění kouzelného zvonečku, kterým moderátor a průvodce celou konferencí Lukáš Rumlena oznámil, že je čas usednout na svá místa a zahájil tím 1. ročník Konference perinatální paliativní péče. 

Po Lukášově krátkém úvodu následovalo pozvání na pódium pro Alenu Peremskou, ředitelku organizace Dítě v srdci, která představila zrod myšlenky uspořádat konferenci a jak je otvírání tohoto tématu důležité.

Pozvánku k zahájení přijal také Jan Bartošek, místopředseda Poslanecké sněmovny ČR, který dlouhodobě patří k našim velkým podporovatelům a poskytl konferenci osobní záštitu. Promluvil o svém vztahu k naší organizaci, proč právě aktivity Dítěte v srdci podporuje a zmínil dlouhodobou spolupráci s Hankou Doskočilovou z Jihočeského Dítěte v srdci. 

Úvodní část zakončil Ondřej Kopecký, předseda České společnosti paliativní medicíny, jejíž záštitu konference také obdržela. 

 

Co na konferenci zaznělo?

Po krátkém úvodu už si vzala slovo německá neonatoložka a specialistka paliativní péče Esther Schouten z Mnichova. Na pódiu během 1,5 hodiny dlouhé přednášky sdílela své zkušenosti s perinatální paliativní péčí v Německu. Své povídání zpestřila on-line hlasováním, do kterého se mohli zapojit všichni účastníci přímo během přednášky prostřednictvím svých chytrých telefonů. Po přednášce následovala dlouhá a podnětná diskuze, kdy účastníci mohli sdílet své zkušenosti a dávat je do kontrastu s postupy, které jsou v Německu.

Po krátké přestávce už účastníci mohli odložit sluchátka simultánního překladu a zaposlouchat se do českých přednášek. Jako první v českém bloku vystoupil Jan Hálek, přední český neonatolog z FN Olomouc, který se ve svém příspěvku zaměřil na péči o dítě na hranici viability. Snahou bylo najít odpovědi, jakou péči tedy poskytnout a na základě jakých informací, jakou úlohu mají mít při takové volbě rodiče a jakou zdravotníci. Osud dětí, které se narodí na hranici viability je velmi nejistý, podstatná část dětí i přes poskytnutou intenzivní péči umírá, jiné si do života odnáší velmi vážné postižení zdravotního stavu. Na druhou stranu část dětí může přežít bez jakýchkoliv následků. 

Mikrofon byl předán Ivě Šmídové, docentce sociálních věd na Fakultě sociálních studií v Brně. Její příspěvek byl zaměřen na sociální aspekty spolupráce, péče a potřeb při perinatální ztrátě. Příspěvek představil hlavní výstupy nedávného sociologického výzkumu (GAČR 2017-2019), kterému šlo o to do hloubky obsáhnout perinatální ztrátu jako životní i profesní zkušenost v daném společenském a kulturním nastavení. 

K účastníkům svým příspěvkem následně promluvil Jiří Krejčí, ředitel Institutu Pallium a manažer Sekce dětské paliativní péče ČSPM, který představil nově vzniklou Koncepci péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny v rozvoji perinatální paliativní péče. Pozval účastníky ke stánku České společnosti paliativní medicíny v předsálí, kde si mohli zmiňovanou Koncepci převzít. Koncepce vznikla po mnoha měsících práce, diskuzích odborníků z různých oblastí péče a zapracování všech relevantních připomínek široké odborné veřejnosti. Má se stát pilířem dalšího rozvoje komplexní péče o děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny tak, aby se jim dostalo nezbytné a adekvátní podpory v každém okamžiku jejich nelehké životní cesty. 

Dopolední blok uzavřela ředitelka organizace Dítě v srdci Alena Peremská, která hovořila o specificích perinatální paliativní péče v našem zdravotnictví. Kolika rodin se perinatální ztráta ročně týká, jaké potřeby tyto rodiny mají a co jim je skutečně v současné době poskytováno. Příspěvek si kladl i otázky, co potřebují sami zdravotníci, aby mohli poskytovat kvalitní péči při perinatální ztrátě. Závěrem Alena Peremská představila Postupy péče při prenatální a perinatální ztrátě, které Dítě v srdci ve spolupráci s řadou odborníků připravilo. Postupy jsou aktuálně ke stažení na stránkách Dítěte v srdci. 

„Paradox moderní medicíny je v tom, že to, že víme, neznamená, že výsledek bude lepší. Někdy pouze dřív vidíme, jak smrt přichází už z dálky…“

Z příspěvku Aleny Peremské

Odpolední blok zahájila Mahulena Exnerová, primářka dětského oddělení nemocnice v Hořovicích, která se zabývá dětskou intenzivní a paliativní medicínou. Ve svém příspěvku se věnovala důležitosti plánu péče a představila jeho nastavení v několika svých kazuistikách. Hovořila o možnostech plánu péče, který pomáhá zaměřit se na cíle, které jsou cenné a smysluplné pro dítě i rodinu. Vytvoření komplexního perinatálního plánu paliativní péče je důležité jak pro rodiče v kontextu zpracování závažné diagnózy ještě nenarozeného dítěte a pro dokumentaci jejich přání, tak pro členy pečujícího týmu.

Následovaly příklady perinatální a dětské paliativní péče v kraji Vysočiny, o kterých hovořila Magdalena Weberová z havlíčkobrodské nemocnice. Věnovala se projektu Paliatr Vysočina, kterým je rozhodnutím kraje od r. 2019 komplexně podporována paliativní péče o všechny obyvatele. Cílem je síť dlouhodobé psychosociální podpory rodině s dítětem, které má život ohrožující nebo život limitující onemocnění a to i po přechodu do raně dospělého věku dítěte. Během 2 let bylo proškoleno cca 150 zdravotníků dětských oddělení, nemocničních týmů a MSPP i sociálních služeb v principech dětské paliativní péče. 

O významu komunikace v závažných situacích hovořil Ondřej Kopecký, primář kliniky paliativní medicíny pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Prezentoval komunikační nástroje jako dobré pomocníky profesionálů při péči o nemocné i jejich blízké. Jak mohou nastavit efektivní domluvu zdravotníků s pacienty, jak zmírňují zármutek a snižují míru úzkosti a beznaděje. Zmínil, že komunikaci v závažné situaci není ovšem nutné vnímat výhradně jako medicínský nástroj.

První odpolední blok ukončil René Milfait, člen Dozorčí rady Mobilního hospice sv. Jiří v Chebu. Příspěvek se věnoval morálnímu statusu nenarozeného lidského života. Zabýval se otázkou, jaký morální status má lidské embryo, resp. nenarozený lidský život, zda je nositelem práv, především práva na život a tedy musí být chráněn. Otevřel otázky, co je v biomedicínské etice sporné a ve veřejných diskusích kontroverzní. Jeho přednáška představovala různé pozice a předložila nejdůležitější argumenty a odpovídající námitky. 

Druhý odpolední blok otevřela Naděžda Špatenková, která se věnovala truchlení a emocím při smrti dítěte. Jak ztráta dítěte ovlivňuje rodiny, jaké faktory ovlivňují truchlení a jak se truchlení může zkomplikovat. Upozornila na rozdílné truchlení matek a otců a závěrem zmínila několik mýtů truchlení rodičů a v péči o ně. 

V netradičním příspěvku o právech a možnostech rodiny v pohřebnictví hovořil majitel pohřební služby Aeternitas Miroslav Hampl, který se věnoval tématu ztráty dítěte z pohledu pohřební služby. Zmínil se o tom, jak jednat s rodiči zesnulého dítěte a jejich rodinnými příslušníky, jak důležitá je spolupráce s pomáhajícími organizacemi.

O reflexi zkušeností se zaváděním supervize ve zdravotnictví promluvila zástupkyně projektu www.perinatalniztrata.cz Světlana Francová, která se zaměřila na překážky hladkého zavedení supervize ve zdravotnictví a jak je eliminovat. Seznámila posluchače s procesem mapování a prezentovala důležitost supervize v oblasti perinatální paliativní péče jako jednoho z klíčových momentů, které zabraňují vyhoření zdravotníků a dalším negativním důsledkům psychicky náročné práce. 

Příspěvkem o významu memoryboxů a vzdělávání zdravotnických a pomáhajících profesí konferenci zakončila Zdeňka Troníčková, sociální pracovnice organizace Dítěte v srdci. 

 

Doprovodný program

V průběhu celého dne mohli účastníci navštívit v předsálí propagační stánky. Prvním z nich byl stánek Dítěte v srdci, kde jsme představili naše memoryboxy a vzdělávací kurzy pro zdravotnické a pečující týmy. Cesta domů na stánku prezentovala svou nakladatelskou činnost a produkci, účastníci hned na místě mohli využít příležitost a zakoupit knihy s tématikou nejen z oblasti perinatální paliativní péče. Posledním partnerským stánkem byla nabídka České společnosti paliativní medicíny, jejíž součástí byla i nová Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. 

Součástí odpoledního programu byly dva workshopy. Prvním z nich byl interaktivní program Vytvořte si memorybox, který vedly Zdeňka Troníčková a Jindřiška Rolcová z organizace Dítě v srdci. Účastníci workshopu se seznámili s podstatou a významem obsahu memoryboxů a v druhé polovině workshopu si memorybox sami zkompletovali a odnesli si ho k použití na svá pracoviště.

Druhý workshop se věnoval Bariérám v poskytování perinatální paliativní péče, který vedly Hana Dvořáková z Fakultní nemocnice Motol  a Zuzana Staníčková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Podolí.

 

Po celý den byla v předsálí k zhlédnutí výstava Dítěte v srdci, která prezentuje perinatální ztrátu a činnost organizace Dítě v srdci. Vedle osvěty v tématu prezentuje i několik příběhů rodin, které prožily ztrátu dítěte. 

 

Závěr konference

Závěrečné slovo si vzal René Milfait, který Konferenci perinatální paliativní péče poskytl svou osobní záštitu. Shrnul průběh celé konference a pronesl přání, aby se všichni účastníci i přednášející setkali na 2. ročníku Konference perinatální paliativní péče v roce 2023. 

 

Děkujeme!

S neuvěřitelnou pokorou v Dítěti v srdci vnímáme všechny pozitivní ohlasy a zpětnou vazbu, které se nám dostávalo již během konference a které se nám stále dostává i po ukončení prvního ročníku Konference perinatální paliativní péče. Sami bychom však tuto cestu nezvládli. Za bezproblémový chod patří obrovský dík všem našim přednášejícím, partnerům, sponzorům konference a velkému týmu našich spolupracujících partnerů. Poděkování patří NH Hotelu Prague City, který svými službami a servisem zajistil pohodovou atmosféru v průběhu celého dne. Jmenovitě velké díky patří projektovým manažerkám Ivaně Cholavové a Aleně Filové. Poděkování míří i k moderátorovi celé akce, Lukášovi Rumlenovi, který byl velmi příjemným průvodcem celého dne a tíhu tématu zvládnul v průběhu dne několikrát velmi citlivě odlehčit. Připravili jsme pro účastníky velké množství informačních materiálů, zde jsme mohli spolehnout na vynikající spolupráci s grafikem Martinem Bednářem a s Tiskárnou Smola v Novém Městě nad Metují. Za veškeré obrazové materiály děkujeme Patrikovi Uhlířovi, který pro nás celý den na akci fotil a natáčel. Za bezchybný simultánní překlad vděčíme panu Alexandru Křížovi. Děkujeme!

Na závěr bychom chtěli vyjádřit velké poděkování celému týmu Dítěte v srdci, který se na konferenci podílel veškerými svými silami, odhodláním i nápady. Každý člen týmu Dítěte v srdci je jedinečným kolečkem v soukolí, které dokáže pohánět celý svět.

Těšíme se na další ročník! Věříme, že vy také. 

 

S vděčností sepsala:  Katka Jelínková