Hledáme příběhy rodin

Studii připravujeme v rámci stipendia od Nadace Hlávkových a autorsky se na podílí:

• Bc. Alena Peremská, MHA, ředitelka organizace Dítě v srdci,
• Zdeňka Troníčková, DiS., sociální pracovnice organizace Dítě v srdci, 
• JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D., advokátka a etická poradkyně,
• ThLic. Ing. René Milfait, Th.D., přední český etik, člen Sekce pro etiku v paliativní péči ČSPM  

Jaké příběhy hledáme?

Hledáme příběhy dobré i špatné praxe v péči o rodiny v případě spontánních potratů, ukončování těhotenství z důvodu vývojové vady či ztráty miminka v období porodu. V jejich interpretaci se zaměříme na pohledy z různých úhlů, psychosociálního, právního i etického.

Příběh je možné sdílet prostřednictvím fomuláře do 12. února 2023.

Předem děkujeme.

Chci sdílet svůj příběh
 

O studii 

Studie vyjde tištěná v roce 2024 a je určená pro všechny pečující (viz níže). 

Studie by ráda předložila a nabídla multidisciplinární představení, uchopení, řešení a reflektování mnohačetné případové studie, která vychází z praxe Perinatálního hospice Dítě v srdci, z.s. poskytujícího tuto péči na území celé České republiky. Disponuje rozsáhlými zkušenostmi v komplexní péči o rodiny, které zažily spontánní potrat i záměrně ukončené těhotenství z důvodu život limitující diagnózy plodu, ale i o rodiny, kterým miminko zemřelo při porodu, či krátce po porodu, nebo prožily porod již mrtvého miminka. Z důvodu velké šíře problematiky a prozatímní absence výzkumného i teoretického zpracování shledáváme adekvátním výzkumným přístupem mnohočetnou případovou studii a její zasazení do relevantního eticko-právního rámce.

Studie by ráda poukázala na aktuální běžnou praxi ve zdravotnictví v této oblasti. Studie by tedy kromě případové studie/í poskytla příklady dobré a špatné praxe. Poukázala by na právní rizika, s nimiž se rodiny setkávají, a hrany právní praxe, na které naráží. Praktické zkušenosti rovněž sdílejí sekundární traumata, které současné fungování zdravotnického systému způsobuje a souvisí tak s kvalitou života v souvislosti se zdravotnickou politikou. Není v této souvislosti bezvýznamné, jaké náklady pak péče o takové rodiny pro český zdravotní a sociální systém přináší (např. dlouhodobé pracovní neschopnosti, užívání antidepresiv, péče klinických psychologů).

V rámci mnohočetné případové studie bude tedy poukázáno na konkrétní příběhy rodin, kterým Hospic Dítě v srdci poskytoval péči. Bude také představena péče poskytnutá zdravotnickým systémem. Ve studii bude popsáno, co bylo v kompetencích Hospice Dítě v srdci nabídnuto rodinám z pozice odborné doprovázející organizace. Součástí bude i pohled sociální péče, právní a etický. Jednotlivé příběhy budou proto okomentovány a reflektovány z pohledu krizového interventa a poradce pro pozůstalé, z pohledu odborného sociálního poradenství, z hlediska právního ukotvení a dodržování či nedodržování zákonů a z hlediska biomedicínské etiky.

Studie chce komplexně ukázat, v jaké variabilitě se lze setkat v českém zdravotnictví s určitým typem péče, chce porovnat případy dobré praxe a špatné praxe a upozornit na opakující se stereotypy, které prorůstají zdravotnickým a sociálním systémem v České republice.

Ze ❤ Katka Jelínková