Odborný seminář a výstava na půdě Poslanecké sněmovny

01. 02. 2023
Srdcovky

Na odborný seminář „PERINATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE v kontextu komplexnı́ multiprofesnı́ péče o závažně nemocné dı́tě a jeho rodinu“ po jeho skončení navázala naše výstava Dítěte v srdci, která bude ve Dvoraně Poslanecké sněmovny ke zhlédnutí až do 10. února.

Historicky první

Realizaci semináře tohoto rozměru jsme dlouho připravovali. Je to náš historicky první seminář na téma perinatální ztráty na půdě Poslanecké sněmovny. Jsme vděční za záštitu Ing. Jana Bartoška, kterému téma perinatální paliativní péče a činnost Dítěte v srdci nejsou lhostejné, nebojí se je otevírat a přibližovat tato témata svým spolupracovníkům i široké veřejnosti.

Téma vyvolalo obrovský zájem mezi poslanci, senátory a dalšími pozvanými odborníky perinatální paliativní péče a paliativní péče obecně. Do prostor Konírny Poslanecké sněmovny přišlo zhruba pět desítek odborníků. Ti měli během dvou hodin odborného programu možnost nahlédnout do podstaty péče při perinatální ztrátě a seznámit se s některými systémovými nedostatky v současném poskytování perinatální paliativní péče v ČR.

Perinatální paliativní péče má svá specifika. Její potřeba nevzniká postupně. Zpráva o ztrátě dítěte v jakékoliv fázi těhotenství, okolo porodu či krátce po něm přichází náhle a je pro rodinu a její okolí velkým šokem. Přitom je právě téma perinatální péče ve společnosti bagatelizováno a rodinám často nebývá přiznán ani statut truchlících osob. Podpory se jim nedostává nezřídka ani u nejbližší rodiny.

V panelové diskusi, která seminář v Poslanecké sněmovně uzavřela, se přítomní odborníci shodli v tom, že perinatální paliativní péče nevyžaduje speciální koncepční úpravu. Je dostatečně ukotvena v již existujícím dokumentu Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, který byl publikován v lednu roku 2022 a byl vypracován expertní skupinou odborníků (jejíž součástí bylo i Dítě v srdci) – zástupců odborných společností, ministerstva zdravotnictví, zdravotních a sociálních služeb a speciálního školství. V současnosti se jedná o nejucelenější materiál, který v ČR danou problematiku řeší.

Dítě v srdci je tu pro rodiny dlouhodobě

Péče o rodiny při ztrátě miminka nekončí odchodem maminky z nemocnice. Naopak řada témat se u truchlící rodiny rozvíjí až s odstupem několika dnů, týdnů i měsíců po ztrátě miminka. Celé rodiny se octnou v sociální izolaci, nejistotě a hledají pomoc od někoho, kdo jejich problémy zná, dokáže je identifikovat a nasměrovat je v dalších krocích. Právě pro ně jsme tady my. Vedle memoryboxů, které předáváme rodinám bezplatně bezprostředně po ztrátě miminka, rodinám v následné péči nabízíme bezpečný on-line prostor pro sdílení svých zkušenotí. Organizujeme osobní setkávání v rámci podpůrných skupin Dítěte v srdci, pořádáme v průběhu roku různé duchovní akce, budujeme pietní místa, tvoříme řadu praktických informačních materiálů. Pomáháme rodinám s organizací pohřbů jejich dítěte, jsme nápomocni i v dohledávání ostatků miminek, pokud nás o to rodiny požádají. Mezi námi a rodinami vzniká pouto dlouhodobé spolupráce a vzájemného kontaktu… Jejich odchodem z nemocnice naše péče o rodiny neustává.

Alena Peremská, ředitelka organizace Dítě v srdci

Kam budou směřovat naše kroky?

Jedním seminářem naše aktivity v rámci osvěty nekončí a věříme, že další podobné semináře se nám v brzké době podaří opět připravit. Věříme, že se nám téma perinatální paliativní péče podaří otevírat odborné i široké veřejnosti, přineseme ho na správná místa a výsledky či zjištění se nám podaří dotáhnout třeba i k legislativním změnám, které péči o rodiny po ztrátě miminka mohou zlepšovat, proměňovat a posunovat dopředu.

Doufáme i nadále v podporu, které se nám dostává ze strany místopředsedy Poslanecké sněmovy Ing. Jana Bartoška a věříme, že spolupráce se bude i nadále rozšiřovat. Vždyť i v samotném prohlášení vlády se píše: „Podpoříme ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví rozvoj paliativní péče … včetně profesionálního provázení pozůstalých rodin“. Těšíme se na další vzájemnou spolupráci. ❤

Výstava Dítěte v srdci

Součástí semináře byla i naše výstava, která představila činnost Dítěte v srdci a to, jak od roku 2014 podporujeme a provázíme rodiny zasažené ztrátou miminka v jakékoli fázi těhotenství, během porodu nebo krátce po něm.

Ke slavnostnímu zahájení výstavy byli pozváni všichni účastníci odborného semináře, čestní hosté, poslanci, zástupci Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, zástupci spolupracujících organizací a organizací, které se zabývají perinatální paliativní péčí a paliativní péčí obecně, a další hosté. Výstavu doprovázelo vystoupení harfenistky Ivany Pokorné, členky orchestru Národního divadla.

Výstava bude k vidění ve Dvoraně Poslanecké sněmovny až do 10 února 2023.

Prostřednictvím výstavy veřejnosti představujeme činnost Perinatálního hospice Dítě v srdci. Naší snahou je detabuizovat téma ztráty dítěte v těhotenství a v období kolem porodu. Zároveň by měla inspirovat zdravotníky i odborníky dalších profesí k rozšíření spektra pomoci lidem, kteří procházejí ztrátou dítěte. Prezentovány jsou zde příběhy jednotlivých rodin, které přišly o dítě, a spolu s tím také detailně mapujeme námi nabízené služby. Návštěvníci se mohou dozvědět více o memoryboxech, budování pietních míst či vzdělávání pečujících profesí.

Alena Peremská, ředitelka organizace Dítě v srdci

Děkujeme za podporu!

Dítě v srdci dlouhodobě podporuji už několik let. Pomáhal jsem při realizaci projektu vybudování pietního místa v Českých Budějovicích, které s patřičnou úctou, láskou a respektem k bolestným vzpomínkám připomíná ztrátu toho nejcennějšího, co rodič v životě má – vlastního dítě. Jejich práce je velmi záslužná pro rodiče samotné, ale i širší rodiny, které potkala takto tragická událost. Pomáhají jim překonat jedno z nejtěžších životních období, které je vedle ztráty samotné také velkou zkouškou pro vztahy, a to nejen mezi oběma rodiči, ale i v rámci širší rodiny. Nepřečetl jsem si pouze nějakou výroční zprávu, měl jsem skutečně možnost seznámit se s prací sdružení a vidím, že opravdu dokáží pomoci, a to je to nejcennější, co mohou dodat do života těchto rodin

Jan Bartošek, místopředseda PS PČR