Jáchym – malý velký bojovník

S manželem jsme se pokoušeli o miminko téměř rok. I přesto, že jsme oba zdraví a někomu může přijít 10 měsíců běžná doba, pro nás to byla věčnost. Všude v našem okolí byla mimina. U blízkých přátel, ale i u těch, kteří je „zas tak nechtěli, ale asi už by měli“ kvůli věku, u lidí, kde to byl „vlastně omyl“. K tomu jsem každý den viděla miminka či větší děti v práci. Psychika pracovala a bylo mi to líto. Naštěstí i na nás se štěstí konečně usmálo a po příchodu ze služby jsem na Štědrý den na těhotenském testu našla dvě čárky. Skvěle se to vybízelo a manžel tedy našel večer pod stromkem nejhezčí dárek. Protože ale bylo velmi brzy, rozhodli jsme se novinku rodině zatím neříkat.

Po Novém roce jsem šla na první gynekologickou prohlídku k potvrzení gravidity. Vše bylo v pořádku a náš 10 milimetrový zárodek tam skutečně byl! V práci jsem ke konci ledna přestala sloužit (24hodinové směny) a protože jsem neměla velké nevolnosti, chodila jsem na běžný pracovní poměr dále (8 hodin denně). Na Valentýna proběhl první screening, i tady se zdálo vše v pořádku a my konečně mohli radostnou novinu ohlásit nejbližším přátelům a rodičům. 2.trimestr začal bohužel proděláním Covidu, ale i to jsem se snažila brát pozitivně – lepší teď, než v 1.trimestru či před porodem (riziko potratu či předčasného porodu). 10 dní jsem si doma odpočinula, a pár dní potom proběhl 2. screening – také v pořádku a my se začali těšit na chlapečka. Cítila jsem se skvěle! Nevolnosti odezněly, měla jsem pravidelný spánkový režim, byla odpočatá a měla dobrou náladu. Začala jsem více plánovat a těšit se. Na jaře stihnu odchodit 2měsíční stáž v perinatologickém centru, v červnu ještě poletíme do Itálie na poslední dovolenou ve dvou a od července mateřská dovolená. Měsíc a půl volna přes léto, paráda, to jsem neměla ani nepamatuju! Na konci srpna porodím a když bude miminko hodné a spolupracující, optimálně se budu od října učit a zvládnu v listopadu i atestaci!
No… a teď ta reálná část příběhu.

V neděli 1.května jsme se vraceli z Krkonoš, kam jezdíme každý půl rok s přáteli a jejich dětmi. Říkali jsme si, jak to nakonec pěkně vyšlo, že jsme s ještě jednou poslední bezdětnou kamarádkou z party teď těhotné a další turnus už si i my přivezeme svůj přírůstek. Zamrazilo mě ale, když jsem před domem vystupovala z auta a začala krvácet. Manželovi jsem jen v slzách řekla: „Je strašně brzy“. Byla jsem totiž 24+1 týden těhotná. Ihned mě naložil a jeli jsme na pohotovost, kde mě sloužící lékařka uklidnila. Miminko je v pořádku, plodová voda neodtekla, čípek je tuhý, zavřený a vysoko. Vzala mi stěry na kultivační vyšetření, naordinovala léky a hlavně klid v posteli. Protože jsem neměla žádné bolesti, mohla jsem odpočívat doma. V pondělí to bylo lepší, krvácení ustalo a já si říkala, že to byl opravdu jen planý poplach. Ten den mi měla začínat stáž v perinatologickém centru, omluvila jsem se, že přijdu zřejmě za týden, ale přitom jsem si říkala že to třeba vyjde už ke konci týdne. Omyl. V noci na úterý mě začalo pobolívat břicho v pravidelných intervalech. Vydržela jsem to zhruba 3 hodiny a když manžel vstával v 5,00 do práce, nechala jsem se odvést znovu do nemocnice. Sloužící mladá lékařka zkontrolovala ultrazvukem miminko, které bylo v pořádku. Při vaginálním vyšetření mlčela a když řekla, že si zavolá ke konzultaci pana primáře, věděla jsem, že je to špatné. Čípek byl zkrácený na 5mm, rozbíhal se mi porod. Dostala jsem tokolýzu na zastavení děložní činnosti a píchli mi 1.dávku kortikoidů jako preventivní plicní zralost miminku. Vím jen, že jsem plakala a pořád opakovala, že je to špatné, že je hrozně brzy. Postupně se měnily směny a na porodnici, kde mě všichni znali jako lékařku přebírající zdravé novorozence, se co nejrychleji realizoval můj překlad do fakultní nemocnice. Z tokolýzy mi hrozně bušilo srdce, chytré hodinky hlásily akci 150 tepů za minutu, ale kontrakce přestaly. Rychlou záchranou službou mě převezli opět přímo na porodnici. Udělali krevní odběry, další ultrazvuky, odběr plodové vody. Pro pravděpodobný intraamniální zánět mi podávali trojkombinaci antibiotik, pokračovala tokolýza. Bylo mi jasné, že teď už nebudeme počítat na týdny, ale na hodiny, jak dlouho ještě vydržíme 2 v 1. Měla jsem v hlavě tolik myšlenek. Že přeci nemůžu rodit, že by to nemuselo miminko přežít, že pro něj nemáme nic nachystané, jak a jestli vůbec teď informovat rodinu… Bála jsem se. Odpoledne mi manžel přivezl věci a museli jsme nahlásit chlapečkovo jméno, které jsme neměli vybrané. Zvolili jsme bez delšího rozhodování Jáchym, hebrejské jméno s významem „Bůh ho postaví na nohy“. Smiřovali jsme se s tím, že jistě porodím předčasně a že nás nečeká nic jednoduchého, ale stále jsme doufali v pár dní navíc a v to, že to všichni 3 zvládneme.

Další omyl. V noci jsem i přes léčbu začala mít pravidelné kontrakce. Chtěla jsem rodit přirozeně, malý byl dle posledního ultrazvuku otočený zadečkem a doufala jsem, že ho porodím ve vaku blan na pár zatlačení. Bohužel se mezitím přetočil napříč. Manžel přijel k porodu v době, kdy mi dělali vnitřní i vnější hmaty, aby ho otočili zadečkem a mohla jsem začít tlačit. Nedařilo se to. Když mu vyhřezla ručka, rozhodlo se o akutním císařském řezu. Plicní zralost jsme miminku o 3 hodiny ukončit nestihli. Jáchymek byl na světě ve 3:22 hodin, 24+4 g.t., 720 gramů, 33 centimetrů. Po řezu mi na chodbě manžel řekl, že žije, je zaintubovaný a odvezený na dětskou kliniku. Více nevím, usnula jsem a probudila se až o pár hodin později na JIPce. Druhý den mě informovali, že Jáchymek měl poměrně dobrý start do života, po porodu se i sám nadechl, nechali dotepat pupečník, ale pak ho museli hned zaintubovat a podat mu surfaktant na podporu dechu. Byl stabilizovaný. Vidět jsem ho mohla ale asi až za 30 hodin od porodu, až mě přeložili na standardní oddělení a byla jsem schopna se po řezu postavit a dojít k inkubátoru.

První pohled i mě, jako lékařku, šokoval. Malinké tělíčko s potrhanou jemnou kůží, úplně zmodřelou fialovou celou paží (která při porodu vyhřezla), odevzdaný dechové podpoře a péči personálu. V perinatologickém centru, kam jsem měla nastoupit před 2 dny na stáž, teď leží mé dítě!!! Vytoužené dítě z fyziologického těhotenství, které bojuje o život. S manželem jsme u inkubátoru proseděli vždy celé odpoledne, snažila jsem se tu po 2 hodinách odstříkávat mléko, což se z počátku nedařilo, ale bylo to to jediné, co jsem malému mohla dát. Měla jsem radost z každého mililitru mleziva. Jáchymek mezitím dostával pravidelně pidi dávky z mléčné banky. Během prvních dní byl 2x na fototerapii kvůli žloutence, dostal 3x transfuzi, uzavírali mu úspěšně léky širokou Botalovu dučej (cévní spojka na srdíčku, která se u donošených dětí po porodu zavře, jinak krev neprotéká tělem tak, jak má). Ošetřovali mu poraněnou kůži, která se dalšími vpichy a náplastmi zase zpět horšila. K tomu všemu zůstával na umělé plicní ventilaci. My toho našeho bojovníčka obdivovali, jak to vše statečně zvládá. Věřili jsme, že tu s námi musel být dřív a tak teď bojuje. 5. den po porodu mě pouštěli z porodnice domů, bakteriální infekce z plodové vody neprokázána, nikdo neví, co se v děloze dělo a spustilo porod, ale je prý možné, že za infekci mohl Covid. U pacientek takovýto nález prý vídají 1-2 měsíce po prodělané infekci. Po covidu jsem byla t.č. přesně 1 měsíc.

Další dny byly stejné. Každý den ráno volat na kliniku, jak Jáchymek zvládl noc. Poté každé 2 hodiny odsávat mléko, a stimulovat, aby se laktace rozběhla a kolem oběda vyrazit za ním k inkubátoru. Po 18.hodině návrat domů, večer zase zavolat a doufat, že v noci nebude nikdo volat nám a že se snad jeho stav nehorší. Také bylo potřeba sebrat odvahu a velmi stručně říci nejbližšímu okolí, jak se situace má. Vyřešit oficiálně předčasný porod u zaměstnavatele…Nevěděli jsme, kde nám hlava stojí a strach, který nás ovládal byl obrovský. U inkubátoru jsme na něj mluvili, hladili ho po ruce, kde zrovna neměl zavedené kanyly nebo poraněnou kůži. Byl tak křehoučký. S každou informací, že je t.č. zrovna stabilizovaný, jsme cítili úlevu.

11.den přišla nepříznivá zpráva, Jáchymovi odsáli z plic čerstvou krev, začal potřebovat více kyslíku a v krvi mu narůstají parametry zánětu. Pravděpodobně infekce. Zajistili ho antibiotiky a přestali krmit, protože možný zdroj mohl být klidně ve střevech. To se nakonec nepotvrdilo, ale znovu se do široka otevřela Botalova dučej na srdci, krev místo do velkého oběhu k orgánům tekla více do plic, což by mohlo způsobit i krvácení. Nasadili opět léky, které měli cévu zúžit nebo optimálně zavřít, aby srdíčko pumpovalo krev tam, kam má. Během 3 dalších dnů se ale chlapeček dechově hodně zhoršil a bylo nutno ho více přitlumit a navést na speciální režim – plicní oscilaci, která plíce bude hodně šetřit, protože nefungují. Aby krev správně proudila k orgánům, bylo třeba oběh podpořit noradrenalinem. Pamatuju si slova ošetřující paní doktorky: „Jáchymův stav je kritický, teď opravdu bojuje“. Stále jsme se snažili hledat drobná pozitiva. Ten den to poprvé nešlo. Další den se Jáchymkovi prokázala kvasinková infekce, která byla kromě mozkomíšního moku a moči všude po těle. Kvasinku začali hned razantně léčit, ale bohužel jako pediatr vím, že tato diagnóza znamená velmi špatnou prognózu. K optimální léčbě by bylo potřeba vyndat všechny zavedené kanyly, centrální žilní vstupy, přestat podávat výživu do žíly…což samozřejmě vzhledem k extrémní nedonošenosti nešlo. Dalším problémem bylo stále srdíčko, dučej na léky tentokrát nereagovala a nezavřela se. Jáchym měl podstoupit operaci. „Cože? Teď? Vždyť je hrozně malinký! A k tomu má infekci, je to hrozně rizikové! Proč to nefunguje?“ běželo mi hlavou. Bylo to tak, dle pana primáře: „Hop nebo trop“. Operovat během probíhajícího infektu je rizikovější než u zdravého miminka, ale čekat na zaléčení nešlo, protože Jáchymkovo srdíčko ohrožovalo i veliké množství krve, které přímo srdcem dlouhodobě protékalo. Neměli jsme na výběr, podepsali souhlas s výkonem a každou minutu tomu malému tělíčku posílali pozitivní energii, že to zvládne a uleví se mu. Nastal operační den, přijel lékař z kardiochirurgie z Motola a přímo v inkubátoru provedl podvaz, tedy definitivní zaškrcení problémové Botalovy dučeje. Výkon byl za 20 minut hotový. Čekání na výsledek byla věčnost. Naštěstí to zvládl pan doktor i náš Jáchym. Zásadní stran funkce srdíčka byly další zhruba 2 dny. Parametry zánětu v krvi začaly klesat a my se pomalu radovali, že se blýská na lepší časy. Stále nám bylo připomínáno, že vyhráno není, že se jedná o velmi nedonošené miminko a že jeho stav je kritický hlavně kvůli infekci. My ale asi chtěli na chvíli zapomenout a více věřit. Protože předchozí den výsledky krve byly uspokojivé, sobotní ranní ještě nebyly k dispozici a klinicky Jáchymek dle telefonické informace vypadal stejně, rozhodli jsme se udělat alespoň 1 odpoledne po dlouhé době trochu normální. Oběd jsme si dali na street food festivalu, než jsme jeli do nemocnice. Taková běžná věc, ale my byli konečně mezi lidmi, na chvíli s čistou hlavou. Pomohlo nám to, do nemocnice jsme přišli relativně klidní a s úsměvem. O to větší šok byl, když si s námi chtěl sloužící lékař promluvit. Výsledky z krve nebyly dobré, kvasinková infekce byla i přes maximální léčbu stále všude v tělíčku, navíc selhávaly ledviny. „Terapeutické možnosti jsou vyčerpané. Šance na vyléčení je nyní maximálně 20 % a to jestli se další úkony podaří, spíše menší. I pokud uspějeme, jistě si ponese doživotní následky, kvalita života bude velmi špatná. Bylo by na místě zaměřit se spíše na komfortní péči a dále ho netrápit. Pokud budete souhlasit, na rozloučení Vám necháme kolik času budete chtít“, zněla slova lékaře. Rezonuje mi to v hlavě do dnes, bylo to jak ze zlého snu. Racionálně jsme celou dobu věděli, že jsou tu od začátku obrovská rizika kvůli nedonošenosti, ale prostě jsme tomu našemu bojovníkovi věřili, že vše zvládne, nechtěli jsme si připustit jinou možnost a nechat naše vytoužené miminko odejít. Teď nebylo jiné možnosti. Nechtěli jsme ho dále trápit, znovu ho zkoušet píchat a dalších možná pár hodit ho držet při životě a nás v naději v úspěšnou léčbu, která byla mizivá. 

Dlouho jsme hledali odvahu, jít se posadit zpět k inkubátoru. Jáchymek byl sedovaný a klidně spinkal, dostával léky a nic ho nebolelo. Poprvé a naposledy jsme si ho mohli pochovat v náručí, hladili jsme ho, políbili a řekli vše, co měli na srdci. Byli jsme u něho až do konce. Opustil nás po 17 dnech života, v 19,15 hodin, gestačně 27+ 0. Otevřeli jsme okno, aby jeho dušička mohla letět tam nahoru, kam patří a ještě dlouho jen tak stáli a plakali. Ten pocit bezmoci a prázdnoty nikomu nepřeji.

Jmenuji se Tereza a byla jsem máma. Nevím, jak po tomhle všem dál zvládnu být dětská lékařka.

Tenhle příběh chci sdílet především pro ty, kteří spolu s miminkem bojovali neúspěšně, jako my. Hodně takovýchto příběhu má šťastný konec.. Rodiče si odnášejí miminko domů, i když se spoustou otazníků do budoucna, ale jsou spolu. Je potřeba si přiznat, že všichni nemají to štěstí. Dle internetových informací cca 10 % žen porodí předčasně, z toho jen 600 rodin ročně řeší úmrtí miminka do 1 roku věku. Přeju všem těm momentálně nešťastným, aby nalezli vnitřní klid a odhodlání zvednou hlavu a vykročit znovu do života, i když to bude nesmírně obtížné. Opustit porodnici s prázdným bříškem, ale i náručí, zanechá na srdci pořádný šrám.

Děkuji svému manželovi, že je mi nesmírnou oporou. I když taky trpní, tak díky jeho lásce a péči cítím, že to společně zvládneme překonat. Děkuji za nás oba našim rodinám a přátelům, kteří nám tiše z dálky posílají energii a vyčkávají, až budeme mít sílu je znovu potkat. V neposlední řadě děkujeme celému týmu novorozenecké JIP FN Hradec Králové. Dělali jste co jste mohli, bohužel medicína není všemocná.

 

 

Děkujeme Ti, Jáchymku, že jsme mohli být alespoň na chvíli Tvými rodiči. Strašně moc nám chybíš, ale věříme, že už je Ti v nebi dobře a jednou se zase potkáme. Do té doby budeš stále v našem srdci. Milujeme Tě.    

máma Tereza a táta Honza