Jsem máma…. Máma, která rodila dvakrát, ale pečuje jen o syna Ondráška…
Je mi 31 let. Když jsem v dospívání mluvila o dětech, chtěla jsem dvě a chtěla jsem mít odrozeno do 30. Ale život si běží po svém. Po dostudování vysoké školy jsem se jako 26letá vdávala (2020). Hurá jdeme plodit děti… Přes jisté komplikace jsme se v listopadu 2022 dočkali syna Ondráška. Je to vysněný chlapeček, bezpodmínečně milován.
Asi po dvou letech jsme si řekli, že bychom byli rádi, kdyby Ondrášek měl sourozence. Ondru jsem kojila přes 2 roky, takže jsem ani nevěděla kvůli absenci menstruace, kdy mám plodné dny, najednou po Novém roce (2025) mi přestala chutnat káva, a tak jsem si udělala těhotenský test a on byl pozitivní. No páni!!! Takhle snadno jsem si to teda nepředstavovala. První screening byl bez jakýchkoliv odchylek, a tak jsme tu radostnou zprávu pustili do světa. Budeme čtyři. Dozvěděli jsme se, že čekáme holčičku. Pamatuji si, jak jsem říkala, že nevím, jestli s semnou nebude trpět, protože já vůbec nejsem na holčičí věci, nelakuji si nehty, neřeším módu a ani účesy…
Zpětně si to trošku vyčítám. 2. screening přinesl první obláček. Naše dcera měla dle ultrazvuku v břišní dutině výpotek nejasného původu. Musela jsem podstoupit odběr plodové vody, fajn to už znám, byla jsem na tom už i Ondry, kvůli podezření na Downův syndrom. Výsledky všech vyšetření byly negativní. Verdikt byl pouze častější ultrazvukové kontroly. Dokonce jsme vyhledali druhé specializované pracoviště, kde nám bylo potvrzeno, že samotný ascites není příznakem konkrétní vady, a že buď se nám narodí zdravé miminko a tekutina se sama vstřebá, nebo to bude fatální.
Bohužel pro nás, byla pravda 2. varianta. Chodila jsem na kontroly, každé dva týdny. Říkala jsem manželovi, teď už stejně není cesty zpět. Cítila jsem kopy naší holčičky, teď už bych stejně nemohla jít na ukončení těhotenství…
Od asi 23. tt jsem přibrala za 5 týdnů asi 8 kg a nebylo mi vůbec dobře. Cítila jsem se jako před porodem, ale to jsem netušila, jak jsem blízko pravdě. Dnes už zpětně vím, že jsem měla všechny příznaky, že se něco děje… Ale neviděla jsem je. 29+0 mi bylo moc špatně, bolelo mě neskutečně břicho, které jsem měla tvrdé jako kámen, že jsem vyrazila do vyškovské porodnice. Bylo asi 5 hodin ráno, do porodnice jsem šla pěšky, protože to mám asi 5 minut, do manžela jsem jen špitla a řekla jsem, že do snídaně budu doma. Se synem jsem se nerozloučila vůbec. V nemocnici mi zjistili odtok plodové vody, který jsem vůbec nepoznala, sanitkou mě akutně převezli do FNOL, kde jsem byla dispenzarizovaná.
Ten šok, když jsem ze sanitky volala manželovi, že asi rodím byl neskutečný… Nechápala jsem, co se děje. V Olomouci se mě hned ujal tým odborníků… byli všichni skvělí. Na zdi porodní boxu bylo napsáno „Zvládnu to“. Doufala jsem v to, přece nebudu rodit v 29. tt, když má miminko navíc patologický nález v břiše. Miminko potřebuje být větší, aby po porodu zvládlo případně odsátí ascitu nebo operace nebo co bude potřeba… Napíchali do mě možné i nemožné. Byla jsem přesvědčená, že teď ještě nehodlám rodit. Nakonec jsem vydržela od neděle do čtvrtka.
Ve čtvrtek 20.6. mi praskla úplně voda, pamatuji si, že jsem měla najednou poloviční břicho. Porod byl tak rychlý, že manžel nestihl ani přijet. V 10:48 se nám narodila dcera Štěpánka. Hned jak přijel, šel za ní. Já podle fotek ji viděla ten den večer, ale vůbec si to nematuji, jak jsem byla ve stresu a pod léky. Štěpánce hned po porodu odsáli část tekutiny z bříška. Lékaři dosud nevěděli příčinu vzniku této tekutiny… My jsme tajně doufali, že se vstřebá a bude už jen dobře. Doma nebylo pro miminko vůbec nic nachystané. Naštěstí. Jsem zdravotník a vím, že ne vše je vždy tak růžové, jak se zdá. Ještě než jsem porodila, jsem si v odborné literatuře četla, co by mohlo být příčinou ascitu, ale nenašla jsem nic konkrétního, jen že když se diagnotistikuje před 25. tt, je to snad více než v 30 % fatální.
Šestý den po porodu Štěpánce prasklo střevo a musela jít na operaci, kdy nám bylo sděleno, že stav je kritický. Štěpánka to zvládla. Do té doby jsem ji jednou klokánkovala. Manžel vůbec. Já s ní byla hospitalizovaná, ale po operaci jsem se nechala propustit, protože manžel byl doma sám s Ondráškem. A já v nemocnici na vše vlastně taky sama. FNOL je od Vyškova asi 50 min cesty, takže to bylo na dojezd docela náročné každý den, navíc i kvůli hlídání Ondráška. První propuštění bylo to nejhorší, co jsem zažila. Místo autosedačky s miminkem jsem si domu vezla jen svou propouštěcí zprávu. Budoucnost nejistá, život vzhůru nohama. Po návratu domů Ondrášek pořádně za mnou ani nechtěl jít, protože jsem odjela bez rozloučení na 2 týdny, tak dlouho beze mne nikdy nebyl… Pár dní na to jsme opět skončila ve FNOL se zánětem dělohy. Byla jsem alespoň Štěpánce na blízku nonstop. Po 10 dnech jsem byl propuštěna a vrátili jsme se do kolejí dennodenního ježdění Vyškov – Olomouc, někdy i 2x denně když jsme se chtěli prostřídat a neměli jsme hlídání pro Ondráška. Štěpánka neměla jediný dobrý den na tomto světě. Každý den se kazilo něco. Vůbec nekakala, byla na intravenozní výživě, koagulopatie, infekce, plicní nedostatečnost, ascites se po odsátí sice netvořil, ale měla obří játra, krvácení do mozku. Přesto vše bojovala. Neskutečná bojovnice. Když jsme byli u ní a pokud to šlo, klokánkovali jsme, jednou za tři dny koupali, četla jsem pohádky, zpívala u inkubátoru, každé 2-3 hodiny jsem odstříkavala mlíčko, to bylo ostatně to jediné, co jsem jí mohla dát. Přítomnost + lásku+ mlíčko.
Bohužel po měsíci Štěpánčina života jsme se dozvěděli příčinu všech problémů. Štěpánka trpí onemocněním Niemann – Pick typu C. Jedná se o onemocnění, které zdědila ode mne a od manžela. Verdikt zní, nedá se léčit, navíc má extrémně agresivní formu, přichází v úvahu paliativní péče nebo dle mého názoru nesmyslná plná péče pro prodloužení utrpení. Naše holčička na tom byla velmi špatně, byla snad celou dobu na morfiu, téměř pořad spinkala. Rozhodli jsme se pro paliativní péči. Štěpánka zemřela po 45 dnech neskutečného boje v náručí milujících rodičů. Byla to síla. Nedá se to popsat. Najednou nic. Prázdno. Je to pryč. Rozloučení se Štěpánkou proběhlo až o 4 týdny později. Měla krásný barevný pohřeb s balonky a květinami. Nelituji jediného dne, kdy jsme se Štěpánkou byli. Jsem neskutečně věčná současné medicíně. Kdyby se dcera narodila o pár desítek let dříve, dost pravděpodobně by zemřela záhy po porodu.
Co bylo pro nás ještě těžké, krom toho, že nám umírala milovaná dcera, zjistili jsme, že má autozomálně recesivně dědičnou chorobu, tudíž na genetické testy musel jít i náš krásný, zdravý syn Ondrášek. Jenom ta myšlenka, že by nám tahle s prominutím zasraná nemoc měla vzíti i jeho byla k nesnesení. To, že je Ondrášek pouze přenašeč jsme se dozvěděli až 3. den po smrti Štěpánky. Jak je možné, že Štěpánka onemocněla touto nemocí? Každý 200. na planetě je přenašeč tohoto onemocnění a my s manželem, ze stejné vesnice, jsme to prostě měli a nevěděli jsme o tom. Lze to pochopit, jak je to sakra možné? Prostě blbá náhoda.
Vzala jsem to až moc hopem, mohla bych psát desítky hodin, jak to bylo a je strašné… ALE…
VELKÉ DÍKY
… Drahému manželovi, že mi stojí věrně po boku, až teď vím, co je to láska a věrnost v dobrém i ve zlém.
… Synovi Ondráškovi, který nás drží nad vodou a nenechá nás jen tak hodiny truchlit, protože si chce přece hrát.
