Považujeme to za velmi důležitou součást naší práce – přispívat k odtabuizování tohoto tématu a ukázat, jaké jsou potřeby a bolesti těchto rodin a co pro ně každý z nás můžeme udělat.
- Hanko, proč jste se spolu s producentem Punk Filmu Jakubem Drocárem rozhodli oslovit Dítě v srdci se svým inzerátem?
Připravujeme časosběrný dokumentární film o tom, jak se člověku může obrátit život vzhůru nohama poté, co mu lékaři oznámí podezření na fatální diagnózu jeho nenarozeného miminka. Chceme otevřít téma odvrácené strany perinatální diagnostiky, která je bohužel stále velmi ve stínu jinak obecně opěvované moderní medicíny. A odtabuizovat ho, čímž bychom rádi přispěli k osvětě a pomoci rodičům, kteří si takovou zkušeností prošli, nebo na ně ještě v budoucnu čeká.
Bohužel jsem to sama zažila na vlastní kůži. Sama jsem tedy součástí vaší uzařené skupiny pro rodiče po ztrátě. Producent Jakub se svou ženou zažili podobný příběh s jiným koncem.
- Můžeš tedy v krátkosti popsat svůj/váš příběh?
Když jsem čekala naše druhé dítě, tak jsem se na ultrazvukový screening v 2.trimestru naivně těšila. Těšili jsme se všichni, můj muž i tehdy tříletá dcera, která tam šla spolu s námi. A dodnes si vybavuji, jak té lékařce stuhl obličej, to ticho… marně hledala slova. A pak nám to prostě řekla, že naše miminko má bohužel vadu neslučitelnou s životem. Byli jsme v obrovském šoku, dcera se rozkřičela… nikdy jsme se s něčím podobným nesetkali, nebyli jsme na něco takového absolutně připravení. No a v tom šoku jsme bohužel museli rozhodovat, co dál. Bylo nám totiž řečeno, že se blíží 24.týden a že musíme spěchat. Prostě rychle rozhodnout, jestli těhotenství ukončíme, nebo ne. Přičemž nám bylo řečeno, že kdybychom se rozhodli pokračovat, už ho musí jako lékaři jen neustále zachraňovat, operovat, čekalo by ho jen zbytečné utrpení a čekání na smrt…. To jsme samozřejmě nechtěli a souhlasili jsme s ukončením. To, že ukončení je ale vlastně aktivní zabití bytosti, kterou jsem 23 týdnů nosila pod srdcem, jsme si naplno uvědomili až u procedury samotné, prošli jsme fetocidou… ale to největší peklo přišlo po návratu z porodnice. Vlastně jsem neuměla truchlit, bylo to pro mě komplikované. Objevily se výčitky. A taky mě napadlo, co když se lékaři během diagnostiky spletli?
Jakub se svou ženou měli také velmi špatné výsledky během screeningu – bylo jim řečeno, že se miminko nevyvíjí, pravděpodobně zemře, ať se rovnou rozloučí, taky tam padla možnost „rychlého a elegantního řešení“ – těhotenství ukončit. Rozhodli se ale nedělat nic a nakonec se jim narodila zdravá holčička, jen trochu dřív… byla to jiná situace, jiná diagnóza, ale šílené pocity, šok a tlak tam pociťovali také.
- Co bylo pro tebe nejtěžší?
Myslím, že kromě výše zmíněných pocitů ještě pocit neuvěřitelné osamělosti. V tom jsme se s Jakubem vlastně shodli. Že jsme jediní na světě, prostě „exoti“, zatímco si ostatní okolo žijí vesele dál své normální životy… shodli jsme se také na tom, že jsme tehdy potřebovali větší pomoc, nějaké kontinuální a lidské doprovázení tím procesem. Že bychom potřebovali, aby s námi lékaři v těch chvílích mluvili jinak, měli na nás obecně víc času…. a já jsem si taky naplno zažila, jaké tabu smrt samotná vlastně je. Jak si se smrtí prakticky nikdo okolo mě nevěděl moc rady. Pocity nepochopení, odcizení, takové absurdní nesmyslnosti všeho.
- Koho tedy vlastně hledáte?
Chceme toto téma zpracovat prostřednictvím příběhů. Hledáme tedy jednotlivce nebo páry, kteří by chtěli svůj příběh sdílet. Zajímá nás setkání s diagnózou v tzv.„šedé zóně“ – 20.-24. týdnu a ta zkušenost nečekaného rozhodování, co dál. A je jedno, jak se rozhodli. Respektive, nás vlastně nezajímá jen tato zkušenost samotná, ale spíš – jaký je vlastně život s takovou zkušeností? Ten život dál, co už lékaři ze svých ordinací nemohou zahlédnout? Jak mu obrátila život naruby? Co všechno změnila, co přinesla i do dalších oblastí života – třeba pracovního, spirituálního, do jeho vztahů? Těžkého, náročného, ale třeba i nečekaně pozitivního? Rádi bychom natáčeli časosběrně, v průběhu zhruba 3 let. Zajímají nás lidé, kteří jsou na nějaké cestě a rádi by tu cestu reflektovali. Určitě také existují lidé, pro které bylo ukončení těhotenství možná méně traumatické a v jeho příběhu více smysluplné, a to je také v pořádku a nás takové příběhy také zajímají. Každý příběh je totiž jiný a má svoji váhu.
Návštěva režisérky Hany Muchové a produkčního Jakuba Drocára v Dítěti v srdci (srpen 2022)
- Vznik filmu zaštiťuje také Česká televize. Proč si myslíš, že se jedná o důležité veřejnoprávní téma? Proč se podle vás netýká „jen úzkého okruhu několika málo žen“?
Právě stigma, že se toto téma týká „úzkého okruhu několika málo zoufalých žen“, chceme rozbořit. Ze statistik víme, že to číslo je velké. A týká se stejně tak i otců, ale i prarodičů, sourozenců, možných „duhových dětí“, přátel ale přece taky zdravotníků samotných. Týká se také dlouhá léta potlačovaného strachu ze smrti, který souvisí s dnešním tlakem na dokonalost a úspěch – a to vidíme všude kolem. Málokdy ho mají zpracovaný jak předchozí generace, tak lékaři samotní. Týká se nerovnoměrného rozložení moci a autonomie v takových chvílích.
Respektive, my se domníváme, že se téma týká celého systému současného uvažování moderní medicíny, potažmo společnosti jako celku. Dostali jsme se do bodu, kdy o pacientovi rozhoduje nejen lékař, ale i přístroje. Kolik moci jim poskytujeme a proč? Proč je vlastně smrt selháním? Umíme skutečně diagnostické nástroje používat? Je to vždy pro podporu té rodiny a jejího individuálního příběhu?
Tady ale musím zdůraznit, že rozhodně nechceme kritizovat moderní diagnostiku. Ve většině případů skutečně pomáhá. Má ale svoje „ale“. Stejně tak ale nechceme kritizovat ukončování těhotenství jako takové. Chceme spíš ukázat, že tady takové téma je, je velmi důležité a pojďme se o něm bavit. Pojďme umožnit, aby rodiče v takových chvílích nebyli zbytečně ještě více traumatizováni.
- Čeho byste tedy chtěli svým filmem ideálně docílit?
Přáli bychom si podpořit změnu, která v ČR už nějakou dobu probíhá, a to nabízení větší a efektivnější podpory rodičům, kteří se ocitnou v takové situaci, chtěli bychom obecně zviditelnit a podpořit perinatální paliativní péči, přispět ke změně komunikace mezi lékaři a pacienty. Já bych ideálně viděla promítání našeho filmu také na lékařských fakultách nebo klidně v nemocnicích.
Ale hlavně bychom rádi toto téma dostali na veřejnost – aby právě už nebylo tak ve stínu. Každému z nás se kdykoli může stát v životě velmi těžká a bolestivá situace. Když ji ale nebudeme tabuizovat, pomůžeme nejen sobě, ale i druhým. Můžeme si říct o pomoc. Můžeme být slyšet. Nemusíme z těžké situace vyjít vždy jen jako oběti nebo trosky. Naopak, může nás mnoho naučit a obohatit taky ty okolo nás. Nebuďme se svou bolestí tak sami. A navíc, můžeme přece věci měnit.
- Máte už představu, jak bude zhruba probíhat natáčení?
Já točím filmy tak, že tak trochu se svými protagonisty jakoby „žiju“. Máme skvělý, velmi empatický štáb. Ideálně bychom se chtěli dostat do různých situací, „být v nich“ společně s protagonisty. Nacítit jejich svět, zprostředkovat ho. Chtěli bychom se s protagonisty pravidelně setkávat v průběhu několika let a zachytit nejrůznější situace a prostředí, na kterých se společně dopředu domluvíme, které nám postupně sestaví jednotlivou příběhovou linku.
- Uvažujete i nad tím, jak zařídit, aby se protagonisté během natáčení cítili bezpečně?
Aby se naši protagonisté cítili během natáčení bezpečně je pro mě velmi důležité. Veškeré natáčení bude probíhat po předchozí vzájemné domluvě. Je mi jasné, že téma je velmi citlivé a přistupuji k němu s veškerou pokorou.
Jako samozřejmost považujeme pravidelné konzultace se zkušeným terapeutem, který nám všem může být k dispozici v případě potřeby. A také možnost přítomnosti krizového interventa během natáčení, pokud si to protagonisté budou přát a bude to k užitku.
Ráda bych si s protagonisty dopředu nakreslila takové „hrací pole“ – co můžeme točit a jak? Jaké máme vzájemná očekávání? Jak by se daly některé věci točit, abychom zároveň zachovali pocit bezpečí? Já doufám, že to, že jsem si situací sama prošla a že budu prakticky také jednou z postav, věci pomůže. Za ideální bych považovala to, kdyby se protagonisté stali vlastně spolutvůrci filmu a sami navrhovali, co chtějí točit, co jim přijde důležité a co jim samotným dává smysl. A taky by bylo super, kdyby je natáčení samotné jednoduše bavilo.
- Chtěla bys ještě na závěr něco vzkázat, připojit ještě něco jako „pozvánku“?
Pojďme společně něco změnit. Film a příběh obecně má velkou moc, může skutečně otevřít srdce a iniciovat tolik potřebnou změnu. Čeká nás možná dobrodružná, ale určitě zajímavá a velmi smysluplná práce. Vítáme aktivitu a nápady i na vaší straně. Trauma se dá zpracovat také tvořivě. Můžete tím velmi pomoci ostatním. Budeme moc rádi, když se k nám připojíte!
