Léto s Maruškou

Jsme velká rodina. Máme 7 dětí – Tomáše (19), Anežku (17), Kristýnu (12), Barunku (9), Lucinku (6), Dominika a Marii Růženku. A právě příběh našich dvou nejmladších dětí bych chtěla vyprávět.

Když jsem otěhotněla s Dominičkem, radost naše i dětí byla obrovská. Jelikož mě už bylo 40 let, poslala mě paní doktorka na prvotrimestrální screening. Na vyšetření jsem šla v 11 t.t. a lékař mě přivítal velmi nelaskavým konstatováním: „Jste ročník 1974 a čekáte 6. dítě?“ Cítila jsem se hrozně a říkala jsem si, však něco vydržím. Vyšetření probíhalo tiše a dlouho v nepříjemné atmosféře.

Po vyšetření lékař dlouho nic neříkal a pak pronesl větu, na kterou nikdy nezapomenu: „Vypadá to na nějakou vzácnější genetickou vadu, nehrejte si ženská na hrdinku a jděte na potrat, jinak se vám ta vaše rodinka rozpadne“. Sebrala jsem papíry a nějak jsem se vypotácela z ordinace. Tu bolest, strach a lítost nelze popsat. Zavolala jsem manželovi. Hned věděl, že musí přijet, abychom tuto bolestnou zprávu nějak zpracovali a dokázali ji oznámit dětem. V tu chvíli bylo pro mě moc hezké slyšet od něho slova ujištění: „Neboj, budeme mít všichni tohle děťátko moc rádi, ať je jakékoliv, nějak to společně zvládneme.“ Večer jsme tuto smutnou zprávu oznámili dětem. Děti byly smutné a zaražené, ale potom se k tomu postavily s rozhodným řešením: „Budeme se za naše miminko modlit, Pán Bůh může přece udělat zázrak.“ Byl před námi víkend. Byla jsem zatížená obrovským strachem. Poprosili jsme naši širokou rodinu a přátele o modlitbu. Velice se mi tím ulevilo, byla přede mnou naděje, že přece není nic ztraceno.

V pondělí jsem šla s písemnou zprávou o vyšetření k paní doktorce. To, co mně oznámila, mě úplně ochromilo: „Vada vašeho miminka není slučitelná se životem. Vaše miminko zemře buď během těhotenství, nebo bezprostředně po porodu“. Na tuhle variantu jsem nebyla připravená. Pomalu jsem se vyrovnávala s postiženým dítětem, ale se smrtí miminka po porodu jsem nepočítala. Zase jsem se nějak vypotácela z ordinace a dojela domů. Obestřela mě neskutečná hrůza. Moje dítě zemře po porodu! Nemohla jsem to unést. Porod jsem byla vždy schopná vydržet jen pro tu krásnou vyhlídku na naše nádherné miminko.

Manžel se snažil mě psychicky držet, jak jen mohl. Modlili jsme se velmi intenzivně už před početím našeho dítěte. Nyní jsme modlitbu ještě zintenzivnili. Oblíbili jsme si různé novény. Nejvíce mě v té době pomáhala novéna Odevzdanosti, novéna k manželům Martinovým a růženec. Jen při modlitbě jsem se cítila klidná a odevzdaná.

Jsem učitelka a v té době jsem učila ve škole, kde nebyla vůbec dobrá atmosféra. Neuměla jsem si představit, že bych tady zvládla tuto těžkou životní situaci. Rozhodla jsem se tedy, že dám výpověď a prožiji své těhotenství co nejvíce doma mimo lidi.

Další návštěva u mé lékařky byla v 16 t.t. Šla jsem s velkými obavami. Mám moc hodnou paní doktorku, ale přesto jsem nechtěla poslouchat, jaké má moje miminko problémy a kdy zemře. Při pohledu na šťastné nastávající maminky jsem stěží držela slzy. Nebylo to o tom, že bych jim jejich dítě nepřála, ale bylo mi neskutečně líto, o co přicházím.

Při vyšetření mi lékařka nejdříve udělala ultrazvuk. Nenašla srdeční ozvy. Dominiček zemřel pravděpodobně den před návštěvou paní doktorky. Bylo to 28. 1. 2016. Musím se přiznat, že jsem pocítila velkou úlevu. Děkovala jsem Bohu, že mě ušetřil celého těhotenství a všeho, co by pravděpodobně následovalo. Když jsme dětem oznámili, že Dominiček zemřel, velmi to oplakaly. Přece jen věřily, že bude vše v pořádku a že se stane zázrak.

Druhý den jsem nastoupila do nemocnice k porodu Dominička. Manžel byl pořád se mnou. Bez něho bych nebyla schopná tuto vypjatou a bolestivou záležitost zvládnout.

Porod byl dlouhý, ale lékaři mi ho ulehčili, jak jen mohli. Na porodní sál manžela i přes jeho velké přemlouvání nepustili. Naštěstí jsem tam měla milou sestřičku, která mě celou dobu držela za ruku a otírala slzy. Co je mi dnes velmi líto, že mně Dominička nedovolili pochovat v náručí, udělat si fotku, prostě se rozloučit. Loučila jsem se s mým droboučkým synáčkem na dálku a posílala mu pusinku. Dominička jsme nemohli pohřbít. Neměli jsme sílu na to, se hádat s personálem nemocnice a vynucovat si tělíčko Dominika. Manžel po tom všem vytesal maličký pomníček, který máme na zahradě, rozsvěcujeme u něho svíčku a vzpomínáme…

Po návratu z nemocnice následovala pro mě těžká doba. Byla jsem bez práce, zraněná ztrátou našeho miminka. V té době nám místní kněz nabídl soukromé adorace. Tato setkání s naším knězem s možností si o všem popovídat a s modlitbou před Eucharistií byla léčebná. Manžel a děti se také všemožně snažili mě nějak rozptýlit, protože jsem se cítila více doma u Dominička v nebi, než doma mezi lidmi.

Věděla jsem, že si musím hledat práci, ale nějak jsem neměla sílu. V té době mně nabídla práci p. ředitelka v místní škole, kterou navštěvují i naše děti. Po dlouhé době jsem pocítila velkou radost. Děkovala jsem Bohu za tento dárek. Začínala jsem se těšit a uzdravovat.

V září jsem nastoupila do práce. Potkala jsem tam velmi milé kolegyně a práce mě velmi těšila. Začínala jsem se smiřovat s tím, že éra mateřství pro mě asi končí. Cítila jsem vděčnost za Dominička, za toto naše nebeské dítě a svěřovala mu ostatní naše děti, aby je provázel a přimlouval se za ně.

Byl konec října 2016. Cítila jsem se uzdravená a velmi spokojená. V té době jsem zjistila, že jsem opět těhotná. Byla jsem naprosto v šoku. Nikdy se nám nestalo, že bychom počali zcela neplánovaně naše děťátko. Celá jsem se rozklepala. Opět jsem pocítila hrozný strach. Strach o miminko, zda bude zdravé, strach o práci. Ale při pomyšlení na zdravé dítě bych s radostí opustila cokoliv.

Paní doktorka mě opět poslala na prvotrimestrální screening. Jela jsem s velkými obavami. Manžel jel tentokrát se mnou a oba jsme doufali, že bude vše v pořádku. Vyšetření probíhalo v podobné atmosféře jako s Dominičkem. Lékař byl nevlídný a pokyvoval nevěřícně nad námi hlavou. Po vyšetření nám suše oznámil, že těhotenství vypadá podobně jako to předchozí. Vyšetření prokázalo podezření Edwardsova syndromu 1:4. Vše se opakovalo. Vada neslučitelná se životem. Lékaři doporučují potrat. Tiše jsme vyslechli tuto zprávu, podepsali papíry, že jsme o všem poučeni, a že i přesto odmítáme potrat.

Vrátili jsme se domů. Nechápali jsme. Potoky slz. Neuvěřitelná bolest. Láska k našemu drobečkovi. Smutné oči dětí. Jediná jiskřička naděje – zázrak.

Modlitba byla vždy součástí naší rodiny. Ale teď se naše děti modlily se zvláštní silou a vroucností. Denně růženec nebo Korunku k Božímu milosrdenství. Já s manželem jsme se modlili novény ke sv. Judovi Tadeášovi a k manželům Martinovým. S námi se modlila i naše široká rodina a spousty přátel.

Nastalo dlouhé bolestné období. Přemýšlela jsem, jak mám toto těžké těhotenství vydržet a nezbláznit se. Začala jsem důsledně žít přítomnost. Zakázala jsem si jakoukoliv myšlenku, která se týkala smrti našeho miminka. Adorovali jsme před Eucharistií. Modlili jsme se a o modlitbu jsme poprosili širokou rodinu a přátele. Ve 20 t.t. udělala p. doktorka podrobný ultrazvuk a nezjistila žádnou podstatnou vadu, která by potvrzovala přítomnost ES. Svitla jiskřička naděje, že by naše Maruška mohla žít, a nepolevovali jsme v modlitbách. Od 24 t.t. začala p. doktorka pozorovat zpomalení růstu, a to se až do konce těhotenství stále prohlubovalo a také se jí nezdálo srdíčko. Ve 38 t.t. vážila Maruška 1500 g a bylo tedy evidentní, že to není samo sebou. Také jsme se s manželem a s p. doktorkou začali zamýšlet nad tím, v jaké porodnici se Maruška narodí. Moje sestra se znala s paní primářkou z porodnice v Havlíčkově Brodě. Obrátili jsme se tedy na ni a svěřili jí naše starosti a představy o Maruščině narození. Šlo nám především o to, abychom s Maruškou mohli strávit co nejvíce času, a hlavně abychom se sní jako rodina mohli důstojně rozloučit. Paní primářka nám vyšla úžasně vstříc. Přijala mě na svoje oddělení a slíbila, že po narození Marušky (pokud ho přežije) nám půjčí nadstandardní pokoj, kde budeme moci trávit společné chvíle.

Jelikož jsem nepodstoupila žádná speciální vyšetření, nebyl u Marušky Edwardsův syndrom 100% prokázán. Lékaři v Havlíčkově Brodě mě proto poslali na vyšetření srdce do Motola, aby Maruška mohla mít tu nejlepší péči, kdyby bylo potřeba. V Motole vyšetření ukázala, že Maruška trpí velmi komplikovanou srdeční vadou a že z 95 % se potvrdí i přítomnost Edwardsova syndromu. I přes přesnost vyšetření si nás nechali v Motole, aby měla Maruška po porodu tu nejlepší péči. Bylo to pro nás těžké rozhodnutí, ale nechtěli jsme něco zanedbat. Bála jsem se, že pokud Maruška zemře brzy po porodu, děti se s ní ani nerozloučí. Vše bylo hodně nejisté, nebyla ani moc šance, že Maruška s touto srdeční vadou porod přežije.

Události kolem porodu trochu přeskočím. Byla to velmi vypjatá situace. Maruška měla špatnou polohu k porodu, ale lékaři přesto prosazovali přirozený porod. Já jsem je prosila, aby se Maruška mohla narodit císařským řezem, neboť jsem ji chtěla držet v náručí živou, alespoň chvilku. Během porodu se ukázalo, že Maruška porod nezvládne, a proto lékařka, která porod vedla, nám vyhověla a udělala císařský řez. Marie Růženka se narodila 27. 6. 2017 ve 22 hod. Byl to smutný porod. Marušku jsem vůbec neviděla. Lékaři se snažili ji co nejvíce pomoct. Jen oči mého manžela, který mě jen letmo mohl pohladit, mně prozrazovaly, že Maruška dýchá a je krásná.

Strávila jsem noc na jednotce intenzivní péče, neschopná pohybu a vše ze sebe bych obětovala za život mé Marušky Růženky. Naštěstí jsem u sebe měla telefon a jedna ruka mi zůstala pohyblivá. Manžel, který nocoval v autě, mně zavolal a dlouho si se mnou povídal o Marušce a ujistil mě, že se potkáme. Odloučení od Marušky bylo bolestné. Nechtěla jsem ji nechat samotnou, nechtěla jsem, aby zemřela mimo naši náruč.

Druhý den jsme se setkaly. Byla droboučká a moc těžce dýchala. Lékaři provedli vyšetření a potvrdili veškerá možná očekávání. U Marušky se prokázal Edwardsův syndrom i těžká srdeční vada. Nebylo co zachraňovat. Maruška měla před sebou pár dnů života, lékaři předpokládali maximálně týden. Můj život se změnil v takovou bolest, že i dýchat bylo bolestivé.

Třetí den po porodu nás sanitka převezla do Havlíčkova Brodu. Bylo to smutné cestování. Každá jsme musela jet jinou sanitkou a věděla jsem, jak málo máme času. S manželem jsme byli domluvení, že vezme děti a konečně se jako rodina všichni potkáme. Moc jsem se těšila. Tolik jsem toužila, aby Maruška poznala své skvělé sourozence. Bylo to nádherné setkání. Děti ji stále chovaly, obdivovaly, hladily a pusinkovaly. Nám s manželem při pohledu na ně pukalo srdce. Tolik lásky, a tak málo času. Narození dítěte u nás vždy znamenalo nádhernou událost. Měli jsme pocit, že s příchodem miminka se u nás zabydlel anděl z nebe. S Maruškou to platilo dvojnásob. Maruška přes své obtíže vyzařovala pokoj. Chovat ji bylo obtížné, byla připojena na monitor kvůli srdíčku a při poklesu saturace jsme ji museli dát kyslík. Jídlo dostávala sondičkou přímo do žaludku. Byl před námi víkend. Doufali jsme, že ho jako rodina prožijeme pohromadě. V sobotu přijel pan farář a Marušku pokřtil. V noci ze soboty na neděli jsme prožili s Maruškou zvláštní krizi. Marušce hodně klesla saturace a lékaři si mysleli, že je konec, že tu noc Maruška zemře. Manžel byl naštěstí se mnou, děti spaly u kamaráda. Manžel držel Marušku v náručí, loučili jsme se. Maruška celou noc poplakávala. Byla jsem vděčná za manžela, který ji celou noc choval, protože já jsem nebyla schopná ani fyzicky, ani psychicky tuto krizi zvládnout. Maruška se uklidnila a k překvapení lékařů neodešla.

V havlíčkobrodské nemocnici jsem strávila s Maruškou měsíc. Krize přicházely a zase odcházely. Učila jsem se o Marušku starat: vyměňovat sondičku, odhadnout kdy dát kyslík a kdy ne, najít správnou polohu ke spánku, aby saturace byla co nejlepší…

Byly prázdniny. Děti byly různě po příbuzných a každý víkend za námi přijely. Manžel cestoval mezi prací, domovem a nemocnicí. Snažil se být co nejvíce se mnou a držet mě. Byl to zvláštní čas. Srůstala jsem s Maruškou a zároveň jsem ji nesměla vlastnit. Viděla jsem, že Maruška je na odchodu. Stále jsem uvnitř plakala, věděla jsem, o co přicházím. Tolik jsme se chtěli o ni starat, těšit ji, doprovázet ji v životě, zestárnout vedle ní… Jak Maruška rostla, začala s námi komunikovat očima. Měla v sobě zvláštní poselství pokoje a lásky, kterým nás každou sekundu obdarovávala.

Po měsíci v HB začala paní primářka uvažovat, že nás pustí domů. Na jednu stranu jsem měla obavy, abychom vše zvládli, na druhou stranu jsem se moc těšila. Maruška se podívá domů!
Naše děti se o ni budou moci intenzivněji starat!
V to jsme vůbec nedoufali.

V té době jsme začali řešit, že potřebujeme spoustu věcí, abychom to doma s Maruškou zvládli. Obrátila jsem se na perinatální hospic Dítě v srdci. Ředitelka hospice Alena Peremská mě ochotně vyslechla a slíbila, že zařídí vše, co potřebujeme. Od té doby jsme v kontaktu. Moc za to děkuji.

Domů jsme s Maruškou přijeli 27. července. Paní primářka z HB zařídila převoz sanitkou v korbičce od kočárku s kyslíkem v pohotovosti. Vybavila nás léky a připravila na situace, které mohou nastat. Jsme paní primářce nesmírně vděční za její pomoc, přijetí a podporu.

Hned první dny po příjezdu domů jsme pozorovali, že se Maruška zlepšila. Především začala v noci klidně spát. Také saturace se držela na vyšších hodnotách a nemuseli jsme tak často dávat kyslík. Maruška začala více sledovat okolí. Byla velmi hodná a klidná. Vážili jsme si každého dne, kdy jsme ji mohli vykoupat, pochovat, zazpívat ji, povozit v kočárku. Po 14 dnech se Maruščin stav začal horšit. Saturace klesala stále níž a při pláči upadala jakoby do mdlob. Viděli jsme, že se trápí a že pomalu odchází, ale nevěděli jsme, kdy ten okamžik přijde. Čekali jsme na něho s pokorou a úctou, a hlavně s bolestí v srdci. Věděli jsme, že musíme Marušku pustit a uvědomili jsme si, že je to nejtěžší projev lásky.

Naše děti různě přijížděly a zase odjížděly na prázdninové akce. Při každém odjezdu jsem v jejich očích viděla obavu, že už Marušku neuvidí živou. Pokaždé jsme je na to připravovali, ale doufali jsme, že na ně Maruška počká.

Ke konci prázdnin, po setkání mládeže v Olomouci, jsme se konečně všichni sešli doma. Na Marušce bylo vidět, že jí není dobře. Oslavili jsme její svátek a tušili, že je to jeden z posledních dní. Večer přišel náš kněz a měli jsme adoraci. A pak nastala těžká noc. Maruška byla velmi neklidná. Celou noc jsme se s manželem střídali a snažili jsme se ji utišit. Ráno jsme dali Marušce lék na zklidnění. Hlavně jsme ji nechtěli trápit. Proto jsme jí s velkou bolestí šeptali: „Maruško, můžeš odejít, netrap se tady i když nám budeš moc chybět.“ Další den Maruška prospala. Dávali jsme jí léky na uklidnění. Byla velmi klidná a celou noc jsme ji drželi za ruku. Ráno v 7 hodin Maruška jakoby zakňourala. Měla jsem pocit, že se loučí. Vzbudili jsme děti, drželi jsme ji v náručí a zpívali jsme jí na cestu. Byli jsme vděční, že při této vzácné chvíli můžeme být všichni pohromadě. Každý jsme si Marušku postupně brali do náručí a loučili se s ní. Přes slzy jsme neviděli…

Cítili jsme ale zvláštní pokoj a sledovali jsme, jak se Maruščina tvář proměňuje a přímo září krásou a pokojem. Věděli jsme, že Marušku předáváme do laskavé náruče. A to je pro nás velkou útěchou, i když bolest, která přetrvává, se nedá vyjádřit. Maruška odešla k Dominičkovi do nebe 24. 8. 2017 v 10 hod. Něco z nás si s sebou odnesla, ale zároveň nás obdarovala velkou láskou, která v naší rodině zůstává.

Od té doby, co Maruška odešla a my se s ní rozloučili, uplynuly 4 měsíce. Byl a je to těžký čas, plný stesku a slz. Zůstala jsem bez miminka a bez práce. Zase jsem se cítila více doma u svých dětí v nebi než tady na zemi. Naštěstí mě manžel, děti, rodina, náš kněz, přátelé hodně podporovali a stále podporují. Uvědomila jsem si, že Maruška sice fyzicky odešla, ale že je s námi silně duchovně spojena. Uvědomila jsem si, že naše manželství je postavené na skále a že můj manžel mě miluje nadpřirozenou láskou. Uvědomila jsem si, že máme skvělé děti, jak ty nebeské, tak ty na zemi, že se na ně můžeme spolehnout, jsou naší radostí, útěchou a jsme za ně nesmírně vděční. Uvědomila jsem si, že máme skvělou širokou rodinu, přátele, kněze, lékaře, kteří nás v této těžké době podrželi, přispěchali na pomoc, modlili se za nás, objali nás a plakali s námi. Uvědomila jsem si skrze Vás, že Pán nás nikdy neopouští a vždy podá pomocnou ruku. Děkuji Vám všem.